자폐 스펙트럼은 100명의 자폐아가 있다면 그 증상도 100가지라고 할 정도로 나마다 특성, 발달, 성향이 크게 다르다.
그래서 「스펙트럼」이라고 한다.
미국의 자폐증 유병률은 54명당 1명으로 아동 인구의 2%가 자폐 스펙트럼 증상을 겪는 것으로 알려졌다.
이건 예전 통계에서 계속 늘어나다 보니까 요즘은 더 늘었다고 보는 거야. 한마디로 아기의 유아 자폐 스펙트럼, 자폐증, 자폐증은 더 이상 이성 희귀질환이 아니라는 것!
정근아 교수는 자폐 스펙트럼=사회성 발달 장애라고 보면 된다고 했다.
+사회적 의사소통 결여+제한적 관심사와 반복행동 두 가지 증상이 겹칠 때 (하나만으로 진단할 수 없는) 유아 자폐 증상, 아기 자폐 증상으로 진단한다고 하셨다.
여기서 의사소통은 비언어적 의사소통인 눈빛, 몸짓까지 모두 포함한다고 한다.
그럼 왜 자폐증, 자폐아는 늘어날 것인가? 가설로서는 자폐 스펙트럼에 대한 이해도가 늘었기 때문이다.
이전에는 그럭저럭 그 같은 성향의 아이들이라고 생각하고 키웠지만 최근에는 관심이 높아지는 단순 발달 지연과는 구분하게 된 것-한마디로 어머니들의 인식도가 높아진 것이다.
그래서 엄마 카페에도 아이들이 재즈인데요? 라는 질문이 늘어난 것 아닌가 싶다.
자폐 스펙트럼 장애는 “조기 발견”이 핵심이라고 한다.
약물로 치료할 수는 없어 조기 발견과 조기 치료가 필수라고 생각한다.
그래서 뒤늦게 자폐증 진단된 어머니 속에는 분명히 강한 느낌이 있었음에도 불구하고” 틀리겠지”라며 간과하고 조기 치료할 기회를 놓쳤다고 후회하는 분들도 많이 본.모든 병이 그렇지만, 유아 자폐증상의 조기 치료는 예후가 좋고, 경과가 좋아지는 지름길이 될 수 있다.
그럼 어떤 발달 징후가 있는가? (다음 항목은 진단이 아닌 신호라는 점)*생후 100일 사회적 미소의 어머니를 보면 빙긋이 웃으며 낯선 사람에게는 긴장해야 하지만 그런 일이 없었다.
(이때는 깨닫기 어렵다는)*생후 6-7개월, 낯가림이 없다.
누구도 자주 갔던, 그래서 착하다고 생각했다.
*생후 12개월, 분리 불안이 없다.
*생후 18개월~24개월, 호명 반응의 요즘 어머니들이 이상 징후를 가장 많이 느낀다고 한다.
이름을 호명했을 때-부모의 눈을 정확히 보지 않거나 보는 횟수가 적을 때, 그리고 고개를 돌려서 멈출지도 잘 확인해야 하며 반대로 눈을 가만히 보는 아이들도 있지만 이것도 역시 보야 할 때 보지 않고 항상 타이밍이 맞지 않으면 신호일지도 모른다는 것이다.
한마디로 아이 콘택트도 상호 작용이어서 아이 콘택트의 유무만 봐서는 안 되며 아이 콘택트의 질을 봐야 한다고 한다.
호명 반응이 키 포인트는 아니지만 가장 많은 신호 속에서 호명 반응 예측률이 상당히 높은 편이다.
*1세 생일이 지나서 퇴행이 빠르면 빠르겠지만 늦지 않았는데 1세가 지나서 퇴행이 왔다면 이 역시 아기의 자폐 증상 신호의 하나라고.
아기의 자폐 증상, 유아 자폐 증상*언어 지연의 말이 늦게 연 경우가 많다.
(말이 열어도 쌍방 소통보다 혼잣말만 해서 동 문서 답, 단조로운 억양 동반) 원하는 것이 있으면 엄마의 손을 끄는 비언어적 소통을 한다.
(상대의 몸을 도구처럼 사용)*친구 관계에서도 확인 가능 관계 주도하지 않고 친구들이 다가와서도 무반응, 회피.*제한적 관심사와 반복 행동 2~3세의 아이들은 보통 한글, 알파벳, 숫자에 관심이 없지만 유아 때부터 특히 패턴화된 것처럼 흥미를 갖는다.
대표적인 것으로는 한글, 알파벳, 숫자-그래서 처음에는 연재? 생각하는 경우도 많고 실제로 영재라고 생각하고 영재 학원에 보내는 분들도 가끔 있다고-책만 읽을 아이들도 있는데 이 때는 책을 읽는 것이 아니라 책이 넘어갈 때 소리, 촉감이 좋아하는 것이라고 한다.
고기능의 아이들 중에는 자동차 모델명, 공룡 학명을 기억하거나 지도, 곤충, 국기 등에 관심을 갖는 것도 있다.
그러나 다른 대화와 주제에는 관심이 없고 친구와 사소한 대화가 못하고 대인 관계에 어려움을 초래한다.
*감각적 이상 편식이 심하거나 특정의 빛, 소리를 거부하거나 특정 소리 등에 집착하기도 한다.
*가장 일반적인 신체적 증상은 자신의 손을 가만히 바라보는 것, 손을 팍!
팍!
흔들거나 손을 때리기 등의 반복 행동을 한다.
또는 쳐서 돌리는 등의 행동으로 감각 추구한다.
정·군아 교수의 말로는 상동 행동을 하겠다든지 안 하느냐가 중요한 게 아니라 다른 놀이로 전환시키려는 때 잘 전환되지 않는 것이 문제라고 한다.
활자에 관심이 많아서 한글, 알파벳을 직접 떼기도 했는데 재주로 키우고 주면 좋을까? 외국어 공부를 더 시켜도 될까? 자폐아의 부모님이 마음에 되는 사항은 아닐까라고 생각하는데(보통은 제한적인 관심사에서 사회성을 방해하므로 한글이나 알파벳, 숫자 등을 보지 못하도록 제한하는 것)초등 학교 입학 전에는 또래 관계가 중요하므로 관계를 맺는 것을 방해한다면 제한 또는 조절시키는 것이 좋다고 한다.
아이 가진 재능이 없어지지는 않으니 사회성을 올려야 할 땐 미루어 균형을 잡기 좋다고- 하지만 시간이 지나고(사회성을 어느 정도 올린 뒤)아이들의 번쩍이는 재능을 진로에 활용할 수도 있단다.
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자폐 스펙트럼 치료는? 치료의 목표는 사회적 반응이므로 가장 중요한 것은 언어 치료라고 한다.
(언어의 차이와 상관 없이)보통 ABA치료를 많이 하지만 사회적 반응은 늘리고 문제 행동은 줄이는 것이 ABA의 핵심이다.
인지 능력의 좋은 아이들은 또래 관계를 세련되면서 사회성 훈련 치료를 한다.
한마디로 사회적 기술을 가르치는 것이지만, 친구가 이야기할 때 공감하고 들어 친구에게 들어 올리며 농담을 유연하게 받아들이는 것 등이다.
자해의 같은 문제 행동을 할 경우에는 공인된 약물이 있는 약물 치료를 하기도 한다.
이 때는 기능 향상이 목표인 만큼 어머니들은 약물 치료를 하는 것에 주저가 있어서는 안 되면-자폐 스펙트럼은 완전히 치유의 개념보다는 완화의 개념이 옳다.
중증도마다 다르지만, 3분의 1에서 4분의 1정도는 어른이 된 뒤에도 경제적으로 자립하고 살아 있으면-무엇보다 자폐아를 둔 부모가 가장 무서운 것은 “사회적 편견”이 아닌가 싶다.
자폐증은 스스로”글씨”에 감는다”폐”을 쓴다고 한다.
자폐 스펙트럼 증상을 경험하는 어린이들은 문을 닫은 건 아닌데. 기술이 조금 떨어지고 질적으로 떨어지고 방향이 틀린 것이 박혀서 그런 만큼!
네이밍이 중요하듯 잣페이란 용어 자체가 변해야 하는 것이 아닌가 싶다.
끝.
육아서적 추천 예스24와 함께 이번 예스24에서는 나를 위한 육아서적 2권과 로톤을 위한 유아자연관찰책 1권을 데려왔다.
육아서중에서……blog.naver.com
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